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我带着自闭症儿子逃离康复机构10年后他成了全国冠军!-香港马可波罗港威酒店,香港马报现场开奖结果2021

来源:未知 时间:2022-02-04 23:10 浏览:

  10月22日至29日,全国特奥会如火如荼地展开。海南省海口市的15岁自闭症少年陈兴融在游泳项目上共摘得了5枚奖牌。消息传回父子俩的故乡,舆论再次炸开了锅。

  兴融夺冠详情可戳往日推送:喜!在这个赛场,中国自闭症少年已夺下9枚金牌!

  这对父子不容易!6年前,兴融爸爸陈勋虎被评上了“感动海南十大人物”,光荣事迹尚未褪色,兴融又凯旋而归。

  陈勋虎一口回绝了。比起让十里八乡记住父子俩的光环,他的想法更朴实,大家应该接纳兴融是一名心智障碍者的事实。

  父子俩不单是当地的焦点,还被不少自闭症圈内人士熟知。陈勋虎一直奔走在一线,他是海南省精协副主席,海口市精协主席,中国残联第七届全国代表大会代表,海口海燕心智障碍者家庭支持中心发起人,海南省残疾人基金会爱心大使。

  自闭症的到来,曾将陈勋虎的梦想碾碎,将他的命运改弦易辙。但现在,他对生活的动力和热情,都与自闭症息息相关。自闭症给人生卷起风暴时,陈勋虎选择共存,在风暴眼中起舞。

  其他小龄家长可能还在心急,孩子5岁不会说线岁了,他还是不会用语言交流。开心就笑,生气了会大叫。

  为什么会这样?源于一次最心酸和最惨痛的干预经历。融融在两岁时被确诊为典型自闭症,又乖又可爱的孩子,不会说话怎么行啊,当时的我们心急啊,寄希望于高价干预。我们找了位发音老师帮孩子做口腔肌训练,她用着498元的工具在融融的嘴里生拉硬拽,孩子痛得哇哇大哭。人心都是肉长的,哪位父亲能看到孩子被这样折磨?当老师教融融发“a”的音,融融一巴掌朝老师挥了过去。早期错误的干预,让他对发音造成了心理障碍。

  孩子五岁的时候,我又寄希望于权威,抢到了省内最大的公办康复机构的名额,一个月的干预费用是3800元。十年前,这笔费用可不小,相当于我一个月的工资。如果孩子有进步,这些又算得了什么呢?把孩子送进去之后,里面的哭声此起彼伏。大门紧闭,又不知道里面发生了什么,我求着医生让我进去,连看一眼请求都被无情拒绝。

  大家都争抢排号要进去的“围城”,我却在第三天就毅然带着孩子离开。所有人都觉得我不识好歹。我自己也有阴影,当时的水平条件不比现在,无论是口腔肌训练,还是省里的专业公立机构,我直观的感受是他们都没有同理心,没有把孩子当成独立的人,而是靠野蛮驯服的动物。

  融融未确诊自闭症之前,我和妻子的工作都很忙,多数时候是融融的爷爷奶奶照顾他。确诊后,一家人都不了解自闭症,爷爷奶奶把孩子不爱交流,粗暴归为只顾上班的“冰箱父母”。某些广告最为害人,标榜所谓的神奇疗法,老实的岳父看了后病急乱投医。全家都想抓住黄金干预期,心急起来全乱了套。

  融融妈承受不住,看《海洋天堂》哭成了泪人,靠工作人员搀扶离场。孩子干预的第一年,我和她的干预想法水火不容,争吵不断。

  负责干预的主力,是能坚持学习和承担巨大心理压力的人。对于妻子来说过沉了,我必须站出来。

  27岁的时候,我也有雄心,计算机专业出身的我和几个朋友一起创业,开了家互联网公司,当时经营状况不错,一年收入有二三十万。后来,干预融融成了我的新事业。梦想,也就交给表弟打理了。

  融融有自虐倾向,紧张起来就会抠肚脐,抠出血都不会停下。为了了解自闭症的行为问题,一本关于行为分析的书,我看了很多遍,密密麻麻写了跟融融有关的笔记,破了的地方就用胶布粘了又粘。

  家里都快被书籍淹没了,自己坚持每天读上3小时的书,又像回到了学生时代,却学得更用心刻苦,希望源源不断的知识能给我打败自闭症的方法。

  万里路也行了,坐着飞机赶往北上广深,跑了不少机构学经验,跟经验丰富的家长交流。

  但孩子的回报呢?我明明也足够努力了。别的自闭症孩子,教了几天就能认出苹果、香蕉、梨。融融像是“百毒不侵”,光听不会。我的一切干预,全是徒劳。满脑子充斥着干预干预再干预,孩子不会就是家长不努力的外界声音。再积极阳光的人,都承受不住这样残忍的打击和折磨。

  很多家长说现在的我有经验,但我必须承认,每一位小白家长的成长必须要经历蜕掉几层皮的痛苦。不仅是孩子见效慢,我发现我的夫妻关系、亲人关系和朋友关系统统处于非健康状态,自己的生活也支离破碎。

  我扛起了干预大旗,懂得了一些干预方法。家里的其他人各司其职,我们之间就产生了信息差,见孩子效果又上不来,说这是瞎折腾。

  普通爸爸,安心工作之外,还能跟朋友抽烟喝酒,在交际中放松。当时的我不足以强大到,和朋友聊天时谈起孩子有自闭症。索性不出门不社交了,连家长都自闭起来。

  当时为什么会坚持?我思来想去,只能说是与生俱来的责任和血浓于水的父子情吧,当孩子一笑,就像见到小时候的自己,我怎么舍得放弃?何况,融融更不容易。

  他学习能力比较弱,我初期是个不成熟的家长,为了不落后,学业任务都是按着正常进度走的。融融三年级,就承受不住学业上的压力,他爆发了,在学校咬桌子,扫把和自己,不会表达的他,只会用偏激的方式宣泄情绪。

  我出身农村,小时候家里经济条件也不好,靠勤奋读书改变了命运。像大多数家长一样吧,希望逼一下孩子,接受正常的教育,可当时融融一度连小学都读不下去。

  学校领导和老师时不时就约谈我,其实是轮番委婉劝退。孩子的情绪很差,相比之下,自己的面子什么都不是。我暂缓了一段时间,带着孩子出去旅游散心。

  之后,对于作业,我也不强求孩子要如何保质保量的完成,他会写一出生活请求的字词句就好了。

  原以为游泳能帮助孩子发音之类,没想到我们父子在这条路越游越宽。我陪着孩子练了6年游泳,在参加残疾人游泳队预选时,一盆冷水当头浇下,我们被告知动作没有一个是对的。后来我花钱请了位专业教练,他看孩子“不聪明”的表现就一顿打骂。

  我自己也难受,除了父母,其他人很难理解自己的孩子。我从一个旱鸭子又逼着自己考了国家级游泳证。能帮孩子铺路的事,我是愿意做的。

  在情绪的低谷期,我从四季如夏的海南,不辞万里飞到无依无靠的北京,参加家长培训继续深造。期间我上过一次心理咨询,头发花白的心理医生见到我很惊讶,他做了10多年,极少见自闭症孩子的爸爸来做辅导。那次他劝导我,自闭症只是我生活的一部分。

  在最累的时候,我也幻想过,只要我够努力,可以摘掉自闭症的帽子。直到听见一句,要与自闭症共存。

  我幡然醒悟,我有很多角色,但最根本的是我自己。当年的我把QQ昵称,论坛称呼等等全从融爸改成了陈勋虎。我自己看开了,也不把坚持干预挂在嘴边了,这就是我生活的一部分,我必须找到一个平衡点和自闭症共处,还原生活的样貌。

  熬过最难的时期,就会有光,我反倒被自闭症干预了。家长最希望的是什么?能长久陪伴自己的孩子,所以我改掉了很多毛病,下狠心把烟戒了,酒也不沾了,坚持跑步累计10538公里,至今,我仍享受这种积极的生活方式。

  今年融融在特奥会上的表现,算是十年坚持下开出的花。大家都喜欢他站上领奖台时那张青涩纯真的笑脸,我也很激动开心。家里满墙的视觉支持系统,融融小时候学洗碗都要拆成10个步骤练三个月,陪着他学游泳的这10年光阴,真像是创造了奇迹。

  15岁的他就算不会说话,我也没那么担心。为了方便表达基本的生活需求,融融会随身携带着本子和笔。虽有词不达意,掺杂错别字的情况,但他愿意一笔一划专注表达,这就是他了不起的地方。我尊重我的孩子,自闭症的孩子各有特点,融融不会的东西很多,但又怎样,他能稳定情绪,每天开心地跟家人生活,这就足够了。

  我对传宗接代的责任早已释怀,但我的父母不一样,他们是很传统的农民,普通话都不会讲,虽然没有明说让我们再生一个,但这件事,他们仍有心结。我和妻子也想成全老人家的心愿,她辛苦怀上孩子后,却因年纪和身体原因,一个多月后被迫放弃。

  我从不后悔我有个自闭症的儿子。哪怕我流浪街头,我也一定会跟他一起活下去。融融的自闭症,让我感受到什么是简单地活过,什么又是滚烫的生活。我全身心地投入到父亲的角色,对生活的热情和动力,获得的成就,都跟自闭症息息相关。

  我自己走出了自闭症的阴霾,但很多新手家长还没有。无论是初期的诊断,还是干预培训课,一线城市的资源比海南完备。出海南必须坐飞机,加上旅费路费学费,是一笔很大的负担。

  2015年,我联合其他家长在海口市成立海燕心智障碍者家庭支持中心,目的是团结起来,请专家来海南授课,给家长提供培训,免去背井离乡之苦。

  为圈内奔走时,我也被里面的家长感动过。2015年,我参选“感动海南十大人物”,活动是投票制的,网络上是每人每天可投一票,如果剪下纸质报纸的投票栏,能记5票。有一位妈妈,为了给我投票剪了一个月的报纸,我特别感动,也坚定了自身的意义,就是要帮助更多的自闭症家庭。

  有机构曾请来大街上跑的公交车专门给孩子学出行,在我看来,这种“过家家”式的干预方法并不是最有效。经验源于生活,要大胆放手让孩子们直接去挤公交车,活跃在社会中才对。我是中国残联的第七届全国人大代表,当时我提过一个议案,残疾儿童在早期接受干预时,不必上了机构才能领到补贴,只要符合相关条件,家长愿意接受培训, 可以申请补贴到家。我很庆幸,海口已经成为了这项通知的试点城市。

  我所做的这些事情,是想给自闭症人士的道路扫清一些障碍,但我不得不面对比孩子先走一步的事实。关于融融,我对他最终极的规划就是让他和社区彼此相融。

  我很愿意带着他出去,只要认识我的人,都知道我有一个自闭症的儿子。他自己经常跑出去找他快乐的三大源泉,麻将馆里推麻将,诊所看别人打针,玩小学的电梯。

  熟悉他的人已经接纳他的存在,但陌生人面对这个奇怪的小伙满是不解。当麻将馆的新员工怕诡异的他会影响店内生意时,当别的小孩被扎针哇哇大哭,融融反而大笑时,满是不解的陌生人把这个奇怪的小伙送进了派出所。

  去派出所多了,我也有经验,让警察和报警人员了解他的身份,再诚心诚意地道歉,让他们明白这个孩子并无恶意。

  爱外出的他,当然也丢过不少次,我就在他的衣服书包和裤子上,写下我的电话。我不喜欢把他困在家里,无论是被误会还是走丢,对我而言,这些都是融入社区的必经之路。

  为了适应残疾儿童康复需求的低龄化和家庭化趋势与特点,“十四五”期间出台《“十四五”残疾儿童早期干预试点实施方案》(以下称方案)为有需要的家长和0—3岁的早期残疾儿童(包含听力、肢体、智力残疾)提供康复培训和给予早期干预残疾儿童的康复补贴。此项通知只在部分试点城市启用,以下是关于方案在海南省海口市实施的解读:

  3.接受早期干预试点服务的残疾儿童同一年度内不再享受0-6岁残疾儿童机构康复训练救助。

  为残疾儿童家长提供儿童养育和教育知识、康复基础知识与技能培训及心理支持服务。每周不少于2次,每次不少于45分钟,每年不少于10个月。

  (1)在家长的参与下,为残疾儿童提供一对一功能训练、家庭康复训练示范与指导。每周不少于2次,每次不少 于45分钟,每年不少于10个月。

  (2)围绕健康、语言、社会、艺术、科学等领域,以 务对象的 亲子游戏等方式,组织开展亲子集体互动活动每周不少于2 次,每次不少于45分钟,每年不少于10个月。

  采取入户访视等形式为残疾儿童家庭提供家庭环境评估、康复训练指导。每半年不少于1次,每次不少于45分钟。

(责任编辑:香港马可波罗港威酒店,香港马报现场开奖结果2021)

 
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